Je reçois régulièrement des commentaires ou des messages de personnes voulant de mes nouvelles, me demandant comment j'allais, ce que je devenais...
Je vais vous résumer mon parcours du début de la maladie à aujourd'hui. Cela fait maintenant 1 an que ma maladie à débuté. J'ai commencé à perdre la vue en fin décembre 2007, peu de temps avant Noel et peu de temps après avoir appris que l'un de mes cousins avait perdu la vue, mais bon, je ne le connaissais pas, pas plus que la maladie.
Je me suis aperçu que j'avais quelques problèmes à l'½il droit, j'avais l'impression de voir moins bien et la sensation d'être légèrement ébloui. Je suis donc allé aux urgences ophtalmologiques de l'hôpital (car je n'avais pas d'ophtalmologue qui me suivait) afin de savoir ce que j'avais. Mais ils m'ont dit que je n'avais rien, que j'avais 10/10 à chaque ½il. Environ 2 ou 3 semaines après, j'y suis retourné car ils m'ont dit que si le problème ne partait pas, il faudrait repasser. Mais ils m'ont à nouveau dit que je n'avais rien, ce que je trouvais bizarre... Pourtant, quelques jours après, en recevant les résultats, il y était indiqué que j'avais 7 /10 à l'½il droit alors qu'ils m'avaient affirmé qu'il n'y avait aucun problème. Mais je n'étais pas au courant que ma vue avait baissé, car ma mère ne me l'avait pas dit afin que je ne m'inquiète pas.
Je suis allé à l'hôpital de Strasbourg le 14 février voir un spécialiste car les médecins ne trouvaient pas ce que j'avais. Etant donné qu'il y avait des personnes atteintes de la maladie dans ma famille, que l'on ne trouvait rien et que ma vue avait chuté très rapidement (j'étais passé de 10/10 a 3/10 en l'espace de moins de 2 mois), l'ophtalmologue m'a annoncé qu'il y avait de fortes probabilités que je sois atteint de la maladie de Leber. J'ai cru que c'était la fin du monde, car ma vue était descendue très vite et que je croyais que j'allais la perdre complètement. Je ne m'y attendais pas, je ne connaissais rien de cette maladie car je ne connais pas trop ma famille.
J'ai du effectuer quelques examens afin de vérifier que j'étais bien atteint de cette maladie. Certaines personnes peuvent également avoir des problèmes cardiaques mais cela n'était pas mon cas. Il existe néanmoins des traitements appropriés pour eux.
J'ai continué à vivre normalement sans trop me prendre la tête sur ce qui m'arrivait tout en profitant le plus possible du temps qu'il me restait à voir et sans en parler a personne. Puis j'ai crée ce blog, afin de faire découvrir la maladie, ainsi que pour éviter de devoir l'expliquer à chaque personne.
Ma vue a baissé en environ 3 mois, je suis passé de 10/10 à moins d'1/50ième à l'½il droit. J'ai commencé à perdre la vue à l'½il gauche au mois de mai, je me suis rendu compte que j'avais la sensation d'avoir les mêmes symptômes qu'à celui de droite quand ma maladie a commencé. Je suis donc retourné aux urgences ophtalmologiques de l'hôpital car mon rendez-vous chez mon ophtalmologue n'était pas avant un bon moment. Mais il m'a dit que je n'avais rien. Etant donné que la vue peut descendre très rapidement, que j'avais envie de savoir ce qu'il en était et qu'en plus je roulais en voiture, j'y suis retourné une semaine après car les symptômes étaient toujours là, même si je voyais encore très bien. Je suis retombé sur le même ophtalmologue qui m'a à nouveau dit que ma vue n'avais pas bougé et que j'avais 10/10 à l'½il gauche. Je lui ai pourtant bien expliqué que quand je m'étais aperçu que ma vue avait commencé à baisser à l'½il droit, j'avais aussi 10/10 et qu'on ne voyait rien en examinant mon ½il. Mais il m'a bien fait comprendre que je passais pour rien, que si ma vue devait baisser elle baisserait, alors que j'étais juste passé pour savoir si elle avait commencé à descendre. Cela prouve bien qu'il y a des cons partout. Je n'y suis jamais retourné, et j'ai donc continué à rouler en voiture.
Peu de temps après, comme on peut le voir sur certaines photos, je suis allé à New York, car j'avais envie d'y aller depuis tout petit et que je voulais me changer les idées. Donc autant y aller pendant que je voyais encore, enfin bref, tout ça pour dire que quand je suis rentré, une semaine après, je ne pouvais plus rouler en voiture alors que j'avais encore roulé le soir avant de partir, mais bon, je savais que je n'allais plus rouler longtemps car je commençais à ne plus voir assez.
Je suis allé peu de temps après faire un bilan durant une journée au phare qui est un centre situé en alsace pour les enfants ainsi que les adultes ayant des problèmes visuels ou/et auditifs. J'ai donc pu, grâce à ce centre, ou j'ai été très bien accueilli et ou l'ophtalmologue était beaucoup plus sympathique que celui de l'hôpital, apprendre que j'avais moins d'1/50ième à l'½il droit, ainsi que 2/10 a celui de gauche. J'ai pu peu de temps après passer mon bac grâce à des accompagnateurs de ce centre étant donné que je ne voyais plus assez bien pour lire.
Je suis retourné peu de temps après à l'hôpital afin de savoir où en était ma vue car mon rendez-vous chez mon ophtalmologue n'était pas avant plus de 3 mois et que j'avais envie de savoir ce qu'il en était. Ils m'ont dit que j'avais moins de 1/40ième à chaque ½il, qu'ils ne pouvaient pas me donner une note précise car ma vue n'était plus calculable parce qu'elle était trop basse. La seule chose que je savais c'est que je voyais moins bien à l'½il droit. Depuis, mon ½il gauche a encore baissé et s'est stabilisé, il est descendu en environ 3 mois, comme pour celui de droite. Ils sont actuellement au même niveau. Je ne sais pas exactement combien j'ai à chaque ½il, ma vue n'est plus calculable, mais je suppose qu'elle est bien en dessous de 1/50ième car quand l'ophtalmologue m'a dit que j'avais moins d'1/40ième à chaque ½il, je trouvais qu'il y avait quand même une bonne différence entre l'½il droit et celui de gauche, puis ma vue me gêne beaucoup plus qu'avant. Normalement, avec ma mutation, j'aurais du avoir entre 1/30ième et 1/50ième, mais bon, comme je l'avais dit, ce sont avant tout des statistiques. Normalement, ma vue ne devrait plus bouger. Enfin bref, tout le monde aura compris qu'avec moins d'1/50ième on voit très mal, mais ce ne sont que des chiffres...
Je vais essayer de vous expliquer ce que je vois. Même si ce n'est pas très évident à décrire. Pour commencer, comme je l'ai déjà dit dans mon blog, ce qui est touché est le Scotome, c'est à dire le centre de l'½il, c'est ce qui nous permet de voir clairement les choses. Le champ visuel est ce qui nous permet de voir sur les côtés. Il s'est aussi légèrement dégradé, il y a des trous un peu tout autour, mais je vois mieux avec mon champs visuel d'en bas. En général, je me sers du champ visuel d'en bas pour regarder, mais j'évite de m'en servir pour regarder les gens, pour qu'ils n'aient pas l'impression que je regarde dans le vide. Même si mon champ visuel s'est légèrement dégradé, c'est ce qui me permet de voir certaines choses étant donné qu'il n'est pas rétréci. Par exemple, une canette sur une table, je ne la verrais pas directement. Si je fixe l'objet je ne le verrais pas forcément par contre si je regarde vers le haut ou même sur les côtés, j'aurais plus de chance de l'apercevoir, mais bon je ne le verrais pas clairement. Je vois aussi moins bien les couleurs, certaines couleurs ressortent mieux comme par exemple le bleu ou le rouge, mais bon, je ne les vois plus très bien non plus. Les contrastes jouent beaucoup sur ma vue, si il y a trop de blanc ou de noir, j'aurais plus de difficultés. Par exemple, un verre transparent sur une nappe claire, je ne le verrais quasiment pas, j'aurais beaucoup plus de facilité à voir un verre noir. Pour ce qui est du temps, je vois mieux quand il fait beau avec des lunettes de soleil, ou quand il fait légèrement gris car je verrais mieux les contrastes. Par contre, si il fait nuit et qu'il n'ya pas de lumière, ou qu'il ya trop de soleil et que je n'ai rien pour protéger mes yeux, ou tout simplement à un endroit ou il n'y a plus beaucoup de contrastes, cela va beaucoup plus me déranger et m'handicaper pour me déplacer. Au départ, quand ma vue a commencé à diminuer, malgré qu'elle était très basse (moins d' 1/50ième à l'½il droit et moins d' 1/10 à l'½il gauche), je me déplaçais tout seul sans trop de difficultés. Alors que maintenant, il peut m'arriver de ne pas voir des marches, de m'arrêter à moins d'un mètre d'un poteau, cela m'est même déjà arrivé de m'en prendre un, malgré que je sois avec quelqu'un, car les gens ont tendance à oublier que je ne vois pas, puis je suis moins attentif quand je suis accompagné, cela peut même m'arriver de ne pas voir ce qu'il y a devant moi. J'ai même déjà passé des soirées avec des gens, sans qu'ils ne remarquent que j'avais un problème de vue. Si les personnes ne sont pas attentives, elles ne le remarquent pas, car cela ne se voit pas directement, mes yeux n'ont pas changé de couleur ni de forme contrairement à certains mal voyants ou non voyants, puis je ne me promène pas avec une canne. Normalement, je ne devrais pas en avoir besoin, ou alors seulement occasionnellement. Il est plus facile d'assumer d'être mal voyant que de devoir se promener avec une canne blanche, car même si je n'ai pas honte de mon handicap, je n'ai pas forcément envie que tout le monde se retourne pour me regarder.
En général, je ne dis jamais aux gens que je suis mal voyant, car je n'ai pas forcément envie de le dire et je n'en vois pas toujours l'utilité, même si parfois on aurait envie que les gens soient au courant. Par contre, si des personnes me posent des questions et veulent en savoir plus, je leur réponds sans problème. Quand les gens apprennent que je suis mal voyant, ils sont assez choqués car ils ne s'y attendent pas, étant donné que ça ne se voit pas. Ils se disent que j'ai juste un petit problème de vue, que je vais devoir porter des lunettes, ils ne réalisent pas que je vois vraiment très mal, c'est ce qui est le plus énervant. Quand je leurs dis ce que je vois, c'est là qu'ils réalisent vraiment. Ils sont aussi très étonnés qu'il n'y ait pas d'opération ou de traitement possible pour guérir. J'aimerais vraiment que les gens voient ce que je vois durant une journée, voir même juste l'espace de 5 minutes, afin qu'ils réalisent vraiment comment est ma vie.
Enfin bref, chez moi, je n'ai aucun problème pour me déplacer, je pourrais limite me déplacer les yeux fermés. Il faut juste qu'il n'y ait rien qui traine, car je me déplace sans trop faire attention, c'est déjà assez saoulant et fatiguant de le faire en dehors de chez moi. Pour ce qui est de mes affaires, il faut que je sache où elles sont et que je me souvienne ou j'ai posé ce qui m'appartiens, il y à juste quelques affaires qui doivent être rangées aux mêmes endroits afin que je me souvienne ou elles sont, comme le sel, le poivre ou le coca lol ^^ Cela arrive assez fréquemment qu'il y a des affaires qui ne sont pas rangés à leurs places, voir même qui traine au milieu du chemin, car l'on a souvent tendance à oublier que je ne voix pas. L'handicap est déjà assez lourd à porter et nous demande déjà beaucoup d'efforts, de plus je n'ai pas beaucoup de patiences, donc c'est assez saoulant et énervant quand les choses ne sont pas rangés à leurs places. Quand je partirais de chez mes parents, l'endroit où je vivrais serra beaucoup plus adapté, puis le centre de réadaptation m'apprendra à vivre chez moi en toute autonomie.
Quand je vais dans un endroit ou je suis déjà allé, je n'ai pas trop de problèmes pour me déplacer et je suis beaucoup plus à l'aise. Même si je ni suis allé qu'une seule fois, en général je me souviens comment est l'endroit. Puis apparemment, je n'ai aucun problème d'orientation. Je crois que j'ai une meilleur mémoire visuel qu'auditive, quoi que... J'ai remarqué que je retenais surtout ce qui m'intéressait, lol.
Sinon, je ne vois plus les visages, je vois plus ou moins les formes en me collant devant la personne, mais je ne vois pas les détails. Cela peut m'arriver de ne pas reconnaître une personne qui vient pour me serrer la main, en général je la reconnais grâce à sa voix et à sa silhouette, mais cela peut m'arriver soit de lui demander qui elle est ou même de continuer mon chemin sans lui avoir posé la question.
Si je me promène avec quelqu'un, il suffit que je m'éloigne de quelques mètres ou que je parte un petit moment pour que je ne sache plus ou elle se trouve. Soit la personne m'appelle soit je la reconnaîtrais grâce à ses habits et à sa silhouette. Cela peut même m'arriver de ne pas voir une personne se trouvant à 1 ou 2 mètres de moi. Je vois aussi de temps en temps, comme je l'ai déjà dit, un flash lumineux et je distingue en permanence des milliers de petits points blancs qui vont du bas vers le haut au niveau du centre de ma vue, mais sa ne me gêne pas plus que çà et je ne les vois que quand j'y fais attention. Cela m'arrive aussi de temps en temps d'avoir mal aux yeux, comme la sensation qu'ils sont compressés, ils me piquent aussi assez fréquemment, mais cela ne provient pas de ma maladie, j'ai çà depuis tout petit car ils sont fragiles étant donné qu'ils sont clairs, mais cela peut être gênant.
Ce n'est pas évident et facile tout les jours de ne pas voir, de ne plus pouvoir se déplacer facilement, de faire attention de ne rien se prendre, de devoir éviter les gens qui nous foncent dessus, de ne pas savoir ce qu'il y a autour de nous, de ne plus voir le visage des gens, de ne plus voir ce qu'il y a dans les magasins, de ne plus voir ce que l'on mange, de ne pas voir de quoi certaines personnes nous parlent ou nous montrent ou même de ne pas pouvoir faire certaines choses avec les autres...
Voilà, cela fait maintenant environ 7 mois que je suis mal voyant, je n'ai pas pu ni continué mes études, ni faire une formation, étant donné que je dois faire une année de réadaptation. J'attends pour aller dans le centre de réadaptation de Nîmes, je compte y aller afin d'apprendre à vivre en toute autonomie chez moi, de pouvoir me déplacer le mieux possible et en toute sécurité à l'extérieur, d'apprendre à me servir d'un ordinateur avec la synthèse vocale, d'apprendre le braille, cela me permettra aussi de voir ce que je peux faire comme sport et comme métier et bien sûr de pouvoir rencontrer des gens ayant le même handicap que moi.
Le temps de séjour là-bas dépend du problème visuel que l'on a, j'y resterai environ 3 à 4 mois, je verrai ce qu'ils me diront car je dois y aller pour une journée afin de faire un bilan, si je pouvais, j'y serais déjà depuis au moins septembre, mais tout est très long, les dossier, etc...
Je vais voir pour trouver du travail, en attendant que je puisse aller dans le centre, car pour le moment, même si je m'occupe, je suis plus souvent enfermé chez moi qu'autre chose. J'écoute souvent de la musique, soit à la radio, soit sur mon ipod, je ne regarde pas trop la télé, car contrairement au début, même en me collant à l'écran, je ne vois pas toujours ce qu'il y a, mais je l'allume quand même de temps en temps pour l'écouté.
Je ne sors pas énormément, il m'arrive de sortir de temps en temps pour voir des potes ou même de passer un peu de temps avec ma mère <3. Je passe aussi pas mal de temps avec ma copine, elle me rend pas mal de services, c'est elle qui s'occupe de mon blog, qui me fais de la pub, qui me lit mes commentaires, mes messages et qui y répond de temps en temps. Mais je peu m'en occuper moi même depuis quelques jours. Elle me décrit aussi tout ce que je ne vois pas, ce qu'il ya en photo, à la télé, dans les magasins, dans la rue, etc...
Pour ce qui est du sport, je viens de commencer le judo dans un tout petit club près de chez moi, je n'y suis allé que 3 fois pour le moment car il n'y a qu'une séance par semaine. Je ne m'étais jamais vraiment intéressé à ce sport, j'ai la chance d'être tomber sur un entraîneur assez cool qui prend la peine de m'expliquer étant donné que je ne vois pas ce qu'ils font. Quand ont vous dit que vous apprenez vite mêmes plus vite que se qui voient (ainsi que pour l'informatique et la locomotion, lol^^), ça fait toujours plaisir, c'est toujours encourageant et motivant ou même quand l'on voit ce que certains mal voyants ou non voyants font comme sport ou comme métiers de nos jours, (l'un de mes cousins est astrophysicien et l'autre prof de lettre, voir d'autres métiers tout aussi surprenants). Cela prouve que même étant mal voyant on peut réussir comme tous le monde, voir même mieux. Peu importe ce que l'on fait dans la vie, on est obligé de s'adapter et d'en faire 10 fois plus qu'un autre.
Je viens de mettre quelques vidéos de moi faisant du roller sur mon compte youtube qui est « maladie2leber ».Cela faisait plus de 7 ans que je n'avais plus vraiment remis mes rollers, je comptais m'y remettre une fois que j'aurais le permis mais je n'ai malheureusement jamais recommencé. Jen'ai pas pu en faire longtemps (moins de 30 minutes), car il commençait à faire nuit, de plus, la rampe était mouillée. Je remettrais de meilleures vidéos de moi faisant du roller dès qu'il fera beau. Sa m'a fait plaisir de voir que j'étais encore capable de pouvoir en faire, malgré que je ne voyais quasiment rien. Je n'attends plus qu'il fasse une catégorie pour les mal voyant aux X Games, un peut comme pour le judo aux Jeux Olympiques, lol, ^^. En regardant ces vidéos, les gens pourront penser que je vois bien alors que ce n'est pas du tout le cas. Je vais vous expliquer comment je faisais pour me repérer. Pour la vidéo avec la rampe, j'ai d'abord regardé comment elle était puis pour ce qui étais des flaques d'eau, la personne avec qui j'étais m'a précisé ou elles étaient, afin que j'essaye de ne pas me les prendre pour ne pas glisser, puis pour ce qui est du saut, quand je suis en l'air je n'ai pas le temps de voir ce qu'il y a, je saute un peu en espérant que l'atterrissage ne serra pas trop brutal, lol . Pour la vidéo ou l'on me voit faire plusieurs choses dans un skate parc j'ai regardé ou ce trouvais chaque module car je ne les voyais quasiment pas, je les voyais plus ou moins seulement aux derniers moments, de plus il n'y avait aucun contraste, j'ai donc essayé de retenir où se trouvaient chaque module, afin que je sache où aller et pour ne pas avoir de mauvaises surprises, puis heureusement il n'y avait personne.
Il y a certaines choses que je fais et qui peuvent faire penser que je vois bien, comme par exemple envoyer des sms avec mon portable. Je sais comment me diriger dans mon téléphone sans avoir forcement besoin de le voir. En général, mes sms sont compréhensibles, mais il peut m'arriver de faire des fautes de frappe, puis je ne suis jamais sur de l'envoyer à la bonne personne un peu comme quand j'appelle quelqu'un. Par contre on ne peut pas m'en envoyer car je ne peux pas les lire, il faudrait que certains appareils comme les portables, les ipod ou les numériques possèdent une synthèse vocale. Mais bon, il y a pas mal de choses qui ne sont pas adaptés aux déficients visuels.
J'ai aussi appris à taper à l'ordinateur en me servant de tous les doigts et en me repérant avec les reliefs qu'il ya sur les lettres « f » et « j », j'ai aussi appris à connaître où chaque touche de mon clavier se situait. Je commence à apprendre à me servir de la synthèse vocale étant donné que l'agrandissement d'écran ne me suffit plus. Je n'ai appris pour le moment que quelques bases, je n'ai eu pour le moment que 5 séances, mais je peu dorénavant aller sur mon blog, lire mes commentaires, ainsi que mes messages et même y répondre. Je peux aussi taper des textes sur Word, grâce à qui j'ai pu écrire ce texte, malgré qu'il fonctionne mal (il ne dure que 40 minutes et ne fonctionne bien que 15 minutes), car je n'ai pour le moment que la démonstration. Je vais de nouveau avoir, dès le début de l'année 2009, quelques séances avec l'informaticien afin d'apprendre de nouvelles choses et je pourrais ainsi retourner sur msn. En espérant avoir le logiciel de synthèse vocale complet le plus vite possible.
J'ai aussi effectué quelques séances de locomotions, afin que la personne qui s'occupe de ça puisse voir comment je me déplace et que je connaisse quelques bases pour pouvoir traverser la route.
Je suis allé il y a peu de temps à une réunion organisée par le phare sur le thème de la photographie réalisée par des mal voyants, ainsi que des non voyants. En gros, le but est de réaliser des photos de paysages en utilisant son odorat, son ouïe ou son toucher. La photographie m'a toujours un peu intéressé, quand je voyais, cela pouvais m'arriver de rester pendant des heures sur mon ordi à regarder des photos. Au départ, quand j'ai reçu l'invitation, j'ai été assez curieux de pouvoir savoir comment ils faisaient. Je n'ai pas été complètement séduit par la façon de les réalisées. Mais bon, au final, le résultat peut être marrant et original.
Voilà, comme on peut le voir, je m'occupe comme je peux, en attendant que j'aille au centre de réadaptation de Nîmes.
Sinon, j'ai reçu, les résultats de mes examens le 29 septembre, indiquant que j'étais bien atteint de la maladie de leber. J'ai du attendre pas mal de temps avant de les recevoir, car je n'ai pas pu me rendre à deux rendez vous et qu'il faut attendre beaucoup de temps avant d'en avoir un nouveau, je vais enfin pouvoir prendre le traitement d'un médicament appelé « idébénone » qui ne nous permet pas de guérir, mais de faire remonter la vue. Enfin bon, on n'a constaté pour le moment aucun réel progrès.
Sinon, on me demande souvent comment je vais, en général je vais bien, je le vis même mieux que ce que j'aurais pensé. Je continue encore à rire et à m'amuser. Mais cela peut m'arriver de ne pas avoir le moral du jour au lendemain. Mais heureusement ça ne dure qu'un, voir maximum 2 ou 3 jours. J'ai pu discuter, il y a quelques jours avec l'ophtalmologue du phare qui est quelqu'un de vraiment très gentil et humain, qui ma dit que c'était normal, que ma baisse de moral venait de la fatigue, car mon handicap me demandais beaucoup d'efforts, je pense qu'elle a raison car quand je n'ai pas le moral je suis assez stressé et fatigué. J'évite aussi de dormir 3 ou 4 heures, voir moins comme je le faisais quand j'allais en cours, car cela joue beaucoup sur mon moral, mon humeur, ainsi que sur ma vue, je vois moins bien quand je suis fatigué, puis bien sur, je serais aussi moins attentif. Cela peu paraitre étonnant, mais j'ai déjà eu moins le moral, alors que j'étais en bonne santé. Je pense que c'est mieux d'essayé de garder le moral, plutôt que de déprimer et de devoir remonter la pente une fois que l'on touche le fond, donc je préfère éviter de me laisser aller. Enfin bon, c'est vrai que c'est plus facile à dire qu'à faire, des fois on a beau faire ce que l'on veut quand on a pas le moral, il ne remontera pas forcément tout de suite, il n'y a qu'avec le temps que les choses s'arrangeront. En tout cas, je souhaite vraiment bonne chance et bon courage à tous ceux qui ont une maladie et/ ou un handicap, car ce n'est pas facile tous les jours.
J'ai reçu quelques commentaires de personnes me disant que si ils perdaient la vue, ils se tueraient, ou qu'il y en a qui ont eu la maladie dans leur famille et qu'ils on voulu ou qu'ils se sont suicidé... mouais, je crois que je vais essayer de positiver, je pense que c'est mieux, lol de toute façon je n'ai pas trop le choix. Je précise quand même que 99% de mes commentaires sont positifs. Je tenais encore une fois à remercier tous ceux qui me soutenaient et encore tous ceux qui m'aident à faire découvrir la maladie, il y a énormément de monde qui m'envoient des commentaires qui font toujours plaisir et remontent toujours le moral. Désolé si je n'y réponds pas à chaque fois même si j'aimerais répondre à tout le monde, je ne peux pas car le logiciel de synthèse vocal ne fonctionne pas très bien et cela me prendrait trop de temps car il n'est pas très adapté pour mon blog. Certains sites internet sont plus adaptés pour les déficients visuels mais ils ne seront tous obligatoire qu'en 2015.
Je reçois aussi beaucoup de commentaires de personnes me remerciant et me félicitant d'avoir créé ce blog, cela fait toujours plaisir à entendre. On me dit aussi souvent que c'est bien et que j'ai beaucoup de courage de parler de ma maladie comme ça... Honnêtement, au départ, je ne comptais pas parler de moi, je l'ai fais uniquement dans le but de faire connaître la maladie et de donner un petit coup de main à l'association, afin de faire avancer les recherches. J'avais juste écris le texte « le petit résumé de mon cas » pour attirer l'attention et pour que les gens prennent au moins la peine de lire le début, car je pense que si je n'avais parlé que de la maladie, mon blog aurais touché moins de monde, (apparemment, mon histoire à fait verser plus d'une larme, lol, désolé)puis comme je l'ai déjà dis cela m'a évité de raconter tout les détails de ma maladie à chaque personne, et aussi certaines personnes ont pu apprendre ce qu'il m'arrivait grâce à mon blog. Depuis, pas mal de choses ont changées étant donné que je l'ai fais quand ma maladie a commencé et il y a pas mal de personnes qui veulent de mes nouvelles. Je l'ai fais sans me poser la question de ce que les gens pourraient penser de moi sans me dire que j'avais du courage d'en parler, cela peut paraître étonnant, mais je suis quelqu'un d'assez réservé en général je n'ai pas l'habitude de raconter ma vie comme çà. Puis, je ne vois pas pourquoi je devrais avoir honte de mon handicap, je n'ai pas attendu d'être mal voyant pour penser que ceux qui n'acceptaient pas les autres ou même qui se foutaient de leurs gueules parce qu'ils avaient soit une maladie soit un handicap faisaient pitié et si il y a des gens qui ne m'acceptent pas comme je suis, ce n'est pas grave, ce sera des cons en moins dans ma vie =).
Il parait que je ne me plains jamais de ce qu'il m'arrive, je ne sais pas comment cela se fait, peut être que c'est parce que me plaindre ne changera rien, puis aussi car je ne veux pas le faire subir aux autres personnes, j'essaye de vivre le plus possible comme si je voyais. Mais bon, je râle encore pour pleins d'autres choses et je me prends encore la tête pour des futilités et comme je l'ai déjà dis je pense vraiment qu'il y a plus à plaindre que moi. Ca ne veut pas dire que je n'ai pas le droit de me plaindre mais je me dis que ça pourrait être pire, si j'avais perdu complètement la vue, je n'aurais surement pas le moral que j'ai en ce moment.
Il parait qu'en général, les gens qui perdent la vue au cours de leur vie le vivent moins bien que ce qui l'ont perdu dès tout petit ou dès la naissance... des fois je me dis que j'aurais préféré la perdre plus tard, vers 30 ans, voir même après, histoire de pouvoir profiter de ma jeunesse normalement. Mais j'ai quand même la chance d'avoir pu grandir avec la vue, car j'ai pu faire et connaître pleins de choses que je n'aurais pas pu faire si je ne l'avais pas eu, puis c'est un avantage car j'ai des connaissances sur le monde qui m'entoure, contrairement à ceux qui n'ont jamais pu voir. De toute façon, je ne compte pas attendre de récupérer la vue pour être heureux, surtout que je ne suis pas sur de la retrouver un jour. Enfin bon, j'ai quand même l'espoir de revoir un jour, sinon je n'aurais jamais crée ce blog. Puis honnêtement, je n'ai pas envie de finir ma vie comme ça. J'essaye de vivre ma vie au jour le jour sans trop me prendre la tête sur ce qu'il m'arrive, même si le handicap est bien réel.
Au jour d'aujourd'hui je n'attends plus que d'aller à Nîmes. Puis quand je rentrerais, je devrais donc devoir refaire soit des études, soit une formation. Il va falloir que je choisisse quelque chose pour septembre 2009... car je ne veux pas perdre une année de plus... moi qui n'ai jamais vraiment su ce que je voulais faire dans la vie, j'ai commencé par un BEP qui ne me plaisait pas du tout pour ensuite arrêter les études et les reprendre dans une branche qui au final ne me plaisait pas plus que ça. De plus je n'ai jamais vraiment bossé en cours, lol, j'ai passé plus de temps à rire qu'à travailler ^^. Donc, sachant que j'ai beaucoup moins de choix à cause de mon handicap, reprendre des études ne me motive pas plus que ça... j'espère que le centre de réadaptation me donnera des idées et m'aidera à trouver ma voie. Enfin bon, le plus important est avant tout de faire quelque chose que l'on aime et bien sur de bien gagner sa vie. Le centre de réadaptation m'apprendra également à me servir d'un ordinateur avec la synthèse vocale car j'en aurais besoin pour poursuivre mes études, puis la synthèse vocale à ouvert de nombreuses portes sur le choix des métiers étant donné que l'on en a besoin dans pas mal de domaines. Je sais plus ou moins ce qui m'attire mais je ne sais pas encore ce que je vais faire, mais ce que je sais, c'est qu'il y a pas mal de chance pour que j'aille dans une grande ville, car c'est là que se trouve certaines formations, puis il est plus conseiller, car l'ont peut trouver plus de choses sans avoir besoin d'aller trop loin et il y a plus de moyens de transports.
Voila, j'aurais pu encore raconter pleins d'autres choses mais je pense que j'ai assez raconté ma vie, lol, j'ai écris ce que je vivais et ce qu'il en était du début à aujourd'hui sans trop rentrer dans les détails. Je n'ai pas le vécu de quelqu'un qui à l'handicap depuis plusieurs années et encore moins que celui d'un non voyant, puis en même temps chaque personne le vit différemment. Si vous voulez en savoir plus, vous pouvez toujours me laisser vos questions dans mon article « Questions/ Réponses », j'essaierais d'y répondre.
Je souhaite de bonnes fêtes à tous.
