Tous à vos postes !!!! dimanche 29 juin...

Tous à vos postes !!!! dimanche 29 juin...
Michel DRUCKER s'occupe de l'émission Vivement dimanche sur France 2, le dimanche après midi.

Annie BORELLA, (une femme super gentil que j'ai rencontré lors d'une réunion à Paris) , y a participé et a représenté la maladie et son association.

Il est important de nous faire connaître et d'en parler le plus possible.

Donc pour tous ceux qui sont intéressés d'en savoir plus, regardé Vivement Dimanche sur France 2 le 29 juin dans l'après midi.

Courage à tous, la recherche avance, progresse, il faut du temps et nos médecins et chercheurs ont besoin de vous.

# Posté le dimanche 08 juin 2008 20:51

Modifié le dimanche 08 juin 2008 21:02

Bonne vacances à tous...

Voilà, c'est enfin l'été et les vacances depuis un petit moment... =)

Je donne de m
es nouvelles vu que pas mal de personnes veulent savoir comment je vais et ce que je deviens.
Je vais bien, malgré que je n'ai
pas forcémment toujours le moral...J'ai toujours pensé que perdre la vue est la dernière chose que j'aurais voulu avoir, malheureusement c'est ce qui m'ai arrivé, mais heureusement pour moi je ne l'ai pas perdue complètement et comme je le dit il y a plus à pleindre que moi...
Pour ceux qui
voulaient savoir si je savais que j'allai perdre la vue, j'aurais pu le savoir car c'est une maladie génétique et qu'il y avais déjà des cas dans la famille, mais je n'étais pas au courant.
En ce qui concerne m
a vue, je suis allé à l'hopital en ophtalmologie il y a peu de temps car mon rendez vous chez mon ophtalmologue n'était pas avant fin septembre, et que je m'étais rendu compte que ma vue avait encore baissé,j'ai moins de 20/800ième a chaque oeil ( c'est a dir 1/40ième) et je vois moins bien à l'oeil droit qu'à celui de guauche, je ne sais pas combien j'ai exactement,car ils ne sont pas en mesure de me donner un résultat en dessous de 20/800ième.
Je ne sais
pas non plus si mon champs visuel c'est dégradé.
Je vois aussi de temp en temps un
flash lumineux.
Je ne vois plus très bien
les couleurs, mais certaines couleurs ressortent plus que d'autres comme par exemple le bleu. Cela dépend aussi de la luminosité, je ne vois plus les couleurs dès qu'il fais sombre

Je porte souvent des lunett
es de soleil ( de préférence devant l'ordi et la télé),je ne suis pas obligé de les porter mais je les met car j'ai la sensation d'être ébloui.
J'ai aussi l'impression
d'avoir par moment de légers picotements dans les yeux, donc si certaines personnes ayant la maladie avaient ces symptômes,laissez moi vos commentaires. merci

J'ai mi
s une video de moi, pour changer...( si quelqu'un peut me mettre la vidéo droite, vous pouvez me laisser un commentaire... merci ;)) Sa ma fait plaisir de voir que je savais encore faire ce salto,vue que je ne sais même pas comment j'étais arrivé à faire ca quand je voyais.
Je pensais que j
'allais me prendre le mur en pleine face !! lol
je compte me remettre au sport, vue
que je n'en fais plus depuis pas mal d'années, je ne sais pas encore ce que je vais faire pour le moment... Donc si certaines personnes non voyante ou mal voyante font du sport vous pouvez me laisser des commentaires ;)

Sinon, certaines personnes se
demandent peut-être ce que je fais dans la vie, je viens d'avoir mon BAC Pro Vente, j'ai passé toutes les épreuves à l'oral avec une personne dans une salle a par, elle me lisait les sujet et je lui répondais.J'avais un tier temps, qui ne m'a pas forcément toujours suffit... Sa ma fait plaisir de l'avoir,même si je n'avais pas trop la tête à ca, enfin bref, tous sa pour dire, que je ne sais pas encore se que je vais faire en septembre, si je continue mes études ou si je vais aller bosser, vue que ma maladie est assez récente.
Je sais qu'i
l existe des formations spéciales pour malvoyants ou l'on peut aller soit en début ou soit en milieu d'année.
Puis si je conti
nue mes études, je suis censé m'adapter pour travailler avec un ordinateur... je n'en sais pas plus, vue que je ne me suis pas encore assez renseigné, pour le moment je ne sais pas encore se que je vais faire et ou je serais l'année prochaine.
Donc si
certaines personnes malvoyantes ou non voyantes ou si certaines personnes en connaissent, vous pouvez laisser des commentaires afin d'indiquer ce qu'il font, ce qu'il fesaient avant si ils ont perdu la vue au cours de leur vie.

Désolé encore une foi
s à tous ceux à qui je ne répond pas !!
j'ai téléchargé le logiciel de synthèse vocal mais ce n'est que la démonstration, elle ne dure que 40 minutes et je n'ai pas encore l'habitude de m'en servir.
Je me ser
s encore du logiciel d'agrandissement (que j'ai mis avec la synthèse vocal pour écrire ce texte), i'ai zoomé mon écran 28 foix, et malgré le zoom j'ai encore la tête collée à l'écran, et j'ai vite mal à la tête, je ne peut donc pas lire et ni écrire très lontemps.
En plus de ça, j'ai des prob
lèmes avec mon pc, voilà pourquoi je ne répond plus aux commentaires, malgré qu'il y a beaucoup de commentaires très intérèssant...
Il y a aussi pas mal de personne qui
m'ont laissée leurs adresses msn, me demandant de les rajouter dans mes contacts mais vue que je n'ai pas pu je laisse mon adresse temporairement, afin que ceux qui veulent me parler puisse me rajouter: n*******@hotmail.fr (désolé de ne pa avoir laisser plus longtemps mon adresse msn, vous pouvez me laisser la votre sur ma messagerie)
Je vous accepterai dès que je pourrais
car je ne me connecte plus en ce moment.
S
a me fait plaisir de voir que les gens me laissent des commentaires pour me soutenir !! MERCI ;)
j'éssayerais de répondre dès
que j'aurais le logiciel de synthèse vocal en entier et que je serais m'en servir !! =)

J'ai pu m'apercevoir que j'étais en
1ère page sur google en tapant "maladie de leber",se qui montre bien qu'il n'y avait pas grand chose sur le net.
sa me fait pl
aisir d'avoir pu faire découvrir la maladie.

Bon courrage et bonne chance à tous ce
ux ayant de la famille, des ami(e)s ou étant atain d'une maladie ou d'un handicap. Gardez le moral..

Bonne vacances à tous et
bonne chance à tous ceux qui travail!! ;)

# Posté le mardi 12 août 2008 19:45

Modifié le mercredi 03 septembre 2008 17:35

Questions/Réponses

Si vous avez des questions interessante et que les réponses ne figure pas encore sur le blog, vous pouvez me laisser vos questions dans les commentaires je les mettreias dans l'article et j'y répondrais dès que je pourrais.

Questions:

1. Est ce qu'il y a des recherches effectuées pour soigner cette maladie?

Oui, il y a des recherches effectuées pour soigner cette maladie.


2. Ca avance les recherches sur cette maladie ?

Les recherches avancent doucement à travers différents pays en Europe notamment en France à Montpelliers ou à Angers ainsi qu'aux USA mais ils manquent malheureusement de fonds plus important pour progresser plus rapidement...



3. Est-ce que tu vas pratiquer un sport finalement, est-ce que malgré ta maladie tu as gardé tes hobbies, tes passions ?

Oui, je vais surement pratiquer un sport, avant ma maladie je voulais pratiquer soit de la gym acrobatique soit de la boxe, vue que je ne peux plus faire de la boxe, j'hésite entre la gym acrobatique (sachant que je ne pourrais pas tout pratiquer dans ce sport) ou un sport de combat accessible à mon handicap comme par exemple le judo. Je n'ai pas encore commencé de sport car je vais aller dans un centre de réadaptation dans les mois qui viennent, donc je ferrais du sport là-bas. Cela me donnera peut être des idées pour faire d'autres sports.

Quand j'étais petit, mes hobbies étaient le sport (j'en ai eu plusieurs, mais plus précisément le roller) et le dessin dont je voulais en faire mon métier. Cela fait déjà plus de 6ans que je ne pratique plus de sport et que je ne dessine plus. Donc il serait temps que je me remette au sport. Sinon, je vois encore du monde, je sors encore, ma maladie ne m'empêche pas de rire et de m'amuser, je tenais à préciser que je ne peux plus ni boire, ni fumer, car le tabac et l'alcool ne sont pas bons pour la maladie. Je peux quand même boire de temps en temps, mais cela fait un moment que je ne bois plus et de toute façon je ne fumais pas (lol).

J'allais aussi souvent sur internet, je ne peux plus aller sur l'ordinateur, mais j'y retournerais à nouveau dès que j'aurais le logiciel de synthèse vocale et dès que je saurais m'en servir.



4. Moi je me demande comment tu vis ça ? Si t'as peur.. si tu te prépares à ça ?

Honnêtement, non je n'ai pas peur et je le vis plus ou moins bien pour le moment... Cela peut m'arriver de ne pas avoir le moral, mais en général je vais bien, et vos commentaires m'aident à garder le moral. Ce n'est pas toujours évident de ne pas voir car il y a beaucoup d'inconvénient et que cela m'empêche de faire pas mal de choses, mais bon j'essaye de positiver le plus possible. Et non je ne me suis pas préparé à ça, j'essaye de vivre au jour le jour.


5. As-tu commencé à envisager un séjour en centre de rééducation basse vision ? Pour t'aider à trouver de nouveaux repères et regagner en autonomie, tout en préservant le reste de vision que tu as ?

Oui, je compte aller dans un centre de réadaptation, il y en a un à Paris et un autre à Nîmes, j'ai fait ma demande pour celui de Nîmes. Je compte y aller afin d'apprendre à vivre en toute autonomie chez moi, de pouvoir me déplacer le mieux possible et en toute sécurité à l'extérieur, d'apprendre à me servir d'un ordinateur avec la synthèse vocale, d'apprendre le braille, cela me permettra aussi de voir ce que je peux faire comme sport et comme métier et bien sûr de pouvoir rencontrer des gens ayant le même handicap que moi.
Le temps de séjour là-bas dépend du problème visuel que l'on a, j'y resterai environ 3 à 4 mois, je verrai ce qu'ils me diront car je dois y aller pour une journée afin de faire un bilan. J'ai même hâte d'y aller, si je pouvais j'y serais déjà aller depuis un petit moment mais l'attente est très longue car ma maladie et ma vue sont basses depuis peu de temps et que les dossiers prennent beaucoup de temps. En plus de ça, les dossiers d'inscription sont sur liste d'attente.



6. Moi je me demande est ce qu'une greffe de cornets pourrait être réalisable?

Non, une greffe de cornet ne pourrais pas être réalisable car c'est le nerf optique qui est toucher.


7.En attendant je voulais te demander si tu sais où s'adresser pour faire une prise de sang pour une analyse génétique afin de conaitre mon type de mutation mitochondriale et le risque que j'ai de le transmettre à mes enfants ? Peut on faire une intéruption volontaire de grossesse si on retrouve ce gène chez le foetus ?"

L'IVG n'est pas tolérée pour cette raison à mon avis par contre il est possible de faire une DPI diagnostic pré implantatoire afin de chosir le sexe les filles ayant moins de risques de déclencher la maladie, par contre le gène est obligatoirement transmis. La prise de sang peut être fait dans des centres génétiques comme au centre génétique de Strasbourg.


8. En sachant que c'est une maladie génétique et que certains de tes proches l'ont, est-ce-que les médecins ne conseillent pas aux porteurs de ce gêne de faire un DPI lors de l'annonce de la grossesse?


Non car de toute facon ils ont le gène mais ils peuvent faire en sorte de choisir de faire une fille pour diminiuer le rique de déclenchement pour cela ils doivent consulter les genéticiens.


Désolé, je ne peux plus aller sur l'ordinateur pour le moment, j'essairais de répondre à vos questions le plus vite possible. à bientôt.

# Posté le mardi 12 août 2008 21:36

Modifié le vendredi 14 novembre 2008 20:13

Espace pub


Je reçois de temps en temps de la publicité de personnes ayant des blogs sur les maladies, associations, ou ayant un handicap. J'essaye de ne pas trop enrichir mon blog afin que les gens prennent la peine de lire le principal et je ne peux pas faire un article pour tout le monde, mais vous pouvez quand même me laissez vos commentaires, je mettrais votre lien sur cette article. Si vous aussi, vous êtes atteint de la maladie de leber, vous pouvez créer un blog, je mettrais le lien de votre blog dans l'article afin que vous aussi vous fassiez connaître la maladie et montrer aux gens comment vous le vivez. Cela permettra aussi aux gens ayant de la famille, des proches ou étant eux même atteint de la maladie de faire des rencontres et de pouvoir en parler...

Bonne chance et bon courrage à tous.





# Posté le mercredi 05 novembre 2008 19:57

Modifié le samedi 27 décembre 2008 20:00

J-F

J-F


Juste un petit article qui me tenait à c½ur.
Je vous présente J-F, mon meilleur ami, c'est avec lui que j'ai grandi, de la maternelle à mes 18 ans.
Sans lui, mon enfance n'aurait jamais été comme elle l'a été.
C'est avec lui que j'ai passé le plus de temps, que je partageais tout...
Il est l'une des seules personne que j'aurais voulu avoir à mes cotés lorsque j'ai appris que j'allais perdre la vue.
Je me rappel de l'une de nos discussion, ou je lui avais dit que perdre la vue serait la dernière chose que je voudrais avoir, malheureusement, il n'y a pas que la vue que j'ai perdu.
Le temps passe vite, déjà plus de 3 ans que tu n'es plus là, je crois que je n'ai jamais vraiment réalisé que tu étais parti.
Tu étais quelqu'un d'unique qui profitais à fond de chaque moment de ta vie. Tu me manques, Je ne t'oublierais jamais.
Repose en paix
01.10.1986 – 25.08.2005

Une pensée à un autre ami parti peu de temps avant, ainsi qu'à tous ceux partit trop tôt, reposez en paix.

La vie est moche mais les souvenirs lui donnent du charme... ..♫ ♪♪...

# Posté le samedi 27 décembre 2008 18:46

Modifié le dimanche 28 décembre 2008 17:19