LE DRÔLE DE DRAGON

LE DRÔLE DE DRAGON
En France, des milliers de personnes
sont atteintes de Neuropathies
Optiques Héréditaires.

Pour les aider,
Jean-Michel DELAMBRE a écrit et
illustré un conte pour enfants au
profit de l'association OUVRIR LES YEUX


VOUS AUSSI soutenez la recherche
en commandant cette belle histoire :
celle du DRÔLE DE DRAGON

« Ils furent heureux et ils eurent beaucoup
de... petits Dragons. Sauf que le dernier,
justement, ne semblait pas tout à fait
comme les autres. Bientôt, les parents
durent se rendre à l'évidence : pas la
moindre flamme ne voulait sortir de la
gueule du dragonneau...
Leur petit allait apprendre bien vite qu'il est
parfois difficile de vivre sous le regard des
autres quand on est différent... »

http://ouvrirlesyeux.free.fr/

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# Posté le mardi 01 avril 2008 10:27

Modifié le samedi 05 avril 2008 13:17

Remerciements pour votre soutiens =)

Remerciements pour votre soutiens =)
Je tenais à remercier tous ceux qui me soutenais, tous ceux qui soutenais l'association par tous les moyens possible, que se soit en,
effectuant un don,
en achetant le livre pour enfants,
en faisant connaître mon blog, la maladie et son site internet,
ou en reversant la taxe de l'apprentissage des entreprises.

j'vois que sa touche pas mal de personne, beaucoup de personne que je ne connais même pas y ont laisser des commentaires ou m'ont envoyés des mails pour me soutenir, pour me parler ou pour en savoir plus sur la maladie... sa me touche beaucoup et sa me motive à continué à faire connaitre la maladie.
Si vous ne voulez pas dépenser d'argent, ésayé au moins de faire tourner le blog le + possible, metté le dans vos blog préfèrés, envoyé le par mail à vos contacts, parlé en autour de vous...
Je vous remercie BEAUCOUP !! en espérant que les recherches avances le plus vite possible =)
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# Posté le mercredi 02 avril 2008 17:06

Modifié le samedi 05 avril 2008 11:50

Merci à vous...

Merci à vous...
Je tenais de nouveaux à remercier tous ceux qui nous soutenais,
merci à toutes les personnes ayant fait un article sur leurs blog.
Mon but n'est pas de me faire connaître, mais de faire connaître la maladie !!
Donc faite le tourner ;)

Voici les blogs à diffuser afin de faire connaître la maladie... Merci

BLOG POUR LES ENFANTS...
BLODYANGELINE...
CINDY...
KALUOLYN...
PETIT COEUR...
KFRINE68...
MATTEOLANA...
AUDREY...
DIABLESSE...
FROM RUMM...
NEUF MOIS DE BONHEUR...
AURORE...
CHAINE DE L AMITIE...
MAMIE 84...
TAMPOUSSE...
MIMISOURIS...
PATTY...
MALADIE ENFANT...
THALIE LAURENT...
DYLAN MATHEO...
LICORNE...
PHARAON...
MAMIE KENZ...
FAMILLE-ENFANT ADOPTION...
ALINE...
MY HEART...
CHOUKI...
LUX FOREVER...
GREGORY...
MAUD...
SANDILLYE...
TITIANE...
NELLY...
PAULINE POUR LES AVEUGLES...
SOUCHANA...
JADE ...
EPONA...
FRUITS DLA PASSION...
MIMI68...
TA CRAQUER...
AP 2653...
CANELLE...
JUSTE ELECTRO...
AURELY...
FUNNY MARJO...

Désolé si je ne met pas les liens des autres blogs, il y a trop de monde qui m'ont mon fais 1 article, je n'arrive plus à suivre, mes merci à vous pr votre soutien ;)
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# Posté le mercredi 09 avril 2008 09:43

Modifié le samedi 14 juin 2008 03:40

Remerciements à Quentin de la star ac 7

Remerciements à Quentin de la star ac 7
Je tenais ABSOLUMENT à remercier Quentin de la star ac 7 (apparemment le gagnant de cette année!! lol^^), qui a fait un article en mettant le lien de mon blog afin que l'on puisse y acceder !!
Grace à lui la maladie sera encore plus connue et nous trouverons, je l'éspère, un parrain médiatique pour notre association.
son blog : http://johnlouly.skyrock.com

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# Posté le mardi 15 avril 2008 19:13

Modifié le mardi 15 avril 2008 20:18

New life

New life
Désoler si je n'ai pas répondu à vos messages ces dernier jours, mais je ne vois + assez bien, ma vue à encore baissé, et mon oeil gauche à aussi commencé à baissé, je ne cé pas exactement combien j'ai à chaque oeil, je dois avoir 1 peu moins d'1/10ième à l'oeil droit, mais je ne c'est pas combien j'ai pour le moment à celui de gauche. Je ne vois plus trop les visage à 1 ou 2 metres, et je vois assez mal ceux qui est loin...
Vue que pas mal de personnes veulent savoir comment je vais, j'ésayerais de vous tenir au courant ;)
Bref...pour ceux qui me demande si ils peuvent faire un article de moi sur leurs blog, vous pouvez , pas la peine de me le demander !! ;)
Je vous remercie encore une fois pr tous ceux ki me soutiennent !!
Si vous avez des questions, ou quoi que se soit, allez sur le site de l'assotiation : http://ouvrirlesyeux.free.fr/
ou sur le blog de ma soeur : http://sabaliya.skyrock.com/
Voilà... j'èspère que j'aurais pu faire avancer au moins un petit peu les choses... en éspérant que les recherches avances le pluis vite possible !!
Merci et à bientôt... j'èspère !! lol^^


01/06/08
J'ais fais un bilan il y a 2 jours, j'ai appris pas mal de choses, bref... pr faire court, j'ai donc actuellement un peu moins d'1/50ième à l'oeil droit et environ 1,5/10 à l'oeil gauche.
Ma vue avait commencé à baissé fin décembre à l'oeil droit et il ya un peu plus d'un mois à l'oeil gauche, voilà... à bientôt ;)


26/06/2008
Pour commencer, je tenais à dire que j'ésayais de répondre à tt le monde, peu importe d'où vs venez, qui vous êtes, donc dslé à ceux à qui je n'ai pas répondu, je ne peu pas répondre à tt le monde...
Je voulais aussi dire que, j'avais dis que je ne répondrais plus, que je laisserais plus ou moins tomber mon blog car je ne voyais plus assez bien, mais je vois encore assez avec mon ½il gauche et je peu encore aller sur mon blog, grâce à un logiciel qui me zoom mon écran, bon, c'est un peu la m***e, sa saoule un peu et sa tape un peu sur les nerfs !! lol :s et je suis en plus obliger de me coller à l'écran :s (ce qui me donne vite mal à la tète) l'une des raisons pr la quel je ne rpd pas à tous le monde (en + du temps que cela prend), voilà...

Je voulais aussi vous informer, pour ceux qui ne sont pas au courant, que les mal voyant comme les non voyant peuvent aller sur un ordinateur et se servir d' internet, avec un clavier en braille ou un clavier normal =) grâce à un logiciel de synthèse vocale (ou celui que j'ai, me permettant de grossir mon écran).

Ensuite, pr ce qui est de ma vue, comme je l'avais dis, j'ai environ 1/50ième à l'½il droit et entre 1 et 2/10 à l'au1tre, si sa n'a pas changer entre temps !! (je pense que la vue à mon ½il gauche à encore baissé...). J'avais oublié d'indiquer aussi que j'avais fais un champ visuel lors de mon bilan (un champ visuel sert à savoir si l'on voit bien sur les cotés, donc à 360°), apparemment je ne verrais plus en haut de mon champ visuel :s
Je suis mal voyant depuis très peu de temps et pourtant personne ne le remarque, même pas mes ami(e)s ou ma famille, je ne sais même pas si la plus part des gens qui me connaissent savent ce que je vois à l'heure actuelle .
Depuis un peu plus d'1 mois pas mal de choses ont changé, je ne peu plus rouler en voiture, je ne reconnais plus vraiment les gens dans la rue, je ne peu plus lire grand chose, je dois me coller devant la télé pr voir plus ou moins ce qu'il y a et j'essaye de ne pas me faire écraser quand je traverse la route, lol. On se sent un peu perdu, mes sa va, ma vue me gène bcp, mes je me dis qu'il y a plus à plaindre et que sa pourrait être pire, vue que je ne suis pas ds le noir non plus...
Si vs avez dautres questions ou quoi que se soit laissez vos commentaires ou envoyé moi 1 message, j'ésayerai de vs répondre ;)
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# Posté le dimanche 25 mai 2008 13:02

Modifié le dimanche 09 novembre 2008 17:33